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Le lupus - 100 questions pour mieux gérer la maladie

Le lupus - 100 questions pour mieux gérer la maladie

Zahir Amoura, Eric Hachulla, Véronique Le Guern, Jean Sibilia

Conçu pour les malades, leur entourage, et pour tous ceux qui souhaitent mieux connaître cette maladie.
Écrit par des spécialistes hospitaliers sous l’égide du
CRI et de la Filière FAI2R, en étroite collaboration avec les associations de malades AFL+ et Lupus France

Ce livre apporte des réponses claires aux questions que se posent réellement les patients.
Le lupus est une maladie auto-immune qui atteint particulièrement la peau et les articulations, mais peut aussi concerner le rein, le cœur et plus rarement le
cerveau. Cette maladie touche surtout les femmes et bouleverse la vie de près de 30 000 personnes en France... Si vous ou votre enfant en êtes atteint, ou si l’un de vos proches en souffre, ce livre est fait pour vous.
En 100 questions, il vous aidera à comprendre ce qu’est le lupus, comment il évolue, quels sont les traitements, ... L’équipe d’auteurs est constituée de médecins internistes, de rhumatologues et de pédiatres exerçant dans les Centres de Référence pour les Maladies AutoImmunes et Maladies Systémiques Rares. Ils sont en contact quotidien avec les malades. De ce fait, les questions traitées ici relèvent des réelles interrogations du patient... et les réponses données sont compréhensibles par tous.
Ce livre est recommandé par les professionnels. Il a pour but de vous aider à :
- mieux comprendre votre maladie
- mieux vivre au quotidien
- apporter des informations sur les traitements actuels.

Caractéristiques

Auteur: Zahir Amoura, Eric Hachulla, Véronique Le Guern, Jean Sibilia

Rubrique: Santé - bien-être

14x22,5 cm, Br.
200 pages
14.50 € TTC

ISBN: 9782840018872

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Table des matières

Préface

Que sais-je sur le lupus (quizz) ?

1. Mieux comprendre le lupus et ses enjeux
2. Mieux comprendre comment se manifeste un lupus
3. Mieux comprendre comment prendre en charge un lupus
4. Mieux comprendre comment vivre avec un lupus

Annexe 1 - Les associations de malades et les fondations pour la recherche
Annexe 2 - Les critères de classification pour le diagnostic du lupus
Annexe 3 - Les médicaments du lupus
Annexe 4 - Les médicaments susceptibles d'interagir avec les anti-vitamines K
Annexe 5 - Les médicaments du lupus utilisables au cours de la grossesse
Annexe 6 - La différence entre un assuré social et un ayant droit
Annexe 7 - La liste des centres de référence et de compétence

Qu'ai-je appris sur le lupus (quizz) ?

J'ai un lupus : ce que mon entourage doit savoir

Lexique
Index

Lire la suite

La presse en parle

"Un livre pour comprendre le lupus
Parmi les cinq auteurs d'un livre sur le lupus, le Pr Jean Sibilia, chef du service de rhumatologie aux Hôpitaux
universitaires de Strasbourg. Un livre clair et précis pour les patients, leurs proches et les médecins.
« C'est un peu a mon initiative que ce livre est né » explique le spécialiste strasbourgeois. « II existait déjà une
collection de ce type pour les professionnels de santé et je me suis dit qu'il fallait l'élargir aux malades du lupus. » Pour cela, Jean Sibilia a soulevé des obstacles juridiques et
financiers, des fonds institutionnels et privés ayant joué pour ce guide bien illustré et fourmillant d'informations, de conseils, de témoignages et d'adresses.
30 000 personnes atteintes en France
Durant deux ans, les auteurs (issus de tous les Centres de
référence des maladies auto-immunes et systémiques rares), d'autres médecins et des représentants associatifs ont oeuvré ensemble pour répondre aux attentes des futurs
lecteurs. Car le lupus, bien qu'il touche près de 30 000 personnes en France, est méconnu. Cette maladie auto-immune (due à un dérèglement du système immunitaire) touche préferentiellement la peau, les articulations, le rein, le coeur et le cerveau. Son nom curieux fait référence au "masque de loup", une atteinte cutanée subie par un certain
nombre de patients, qu'ils soient d'origine européenne, africaine ou asiatique. D'autres patients souffrent d'autres forme, internes.
II y a tellement de variantes de lupus que les questions - réponses du guide sont une réelle trouvaille. D'ailleurs, «Nous envisageons de traiter l'information autour d'autres maladies rares (le syndrome de Goujerot-Sjogren, la
sclérodermie, les myosites, la vascularite) sous la même forme ». Le prochain volume de la nouvelle collection paraîtra dans un an. D'ici là, le 2e plan "maladies rares" dont les
effets du premier (2005-2010) ont été extrêmement bénéfiques pour cette population de plus de 500 000 patients, aura été reconduit par le ministère de la Santé.
Marianne Riviere, présidente nationale de l'Association française du lupus, prévoit, en tant que déléguée pour la Lorraine de l'Alliance maladies rares, d'offrir l'ouvrage à
tous les medecins généralistes lorrains, en lien avec le Conseil Regional. Une initiative qui pourrait suivre en Alsace et permettrait de mieux faire connaître cette maladie et
d'éviter les errances medicales.
« Le lupus, 100 questions pour mieux gérer la maladie »,
14,50€, édition Maxima, en librairie.
Disponible gratuitement pour les adhérents des associations Lupus France (Tél.: 01 45 26 33 27) et « AFL+ », auprès de
Marianne Riviere, Tel 03 87 64 31 87
•www lupusplus.com
M. B.-G."

Les Dernières Nouvelles D'Alsace - 02/11/2010

"Le lupus est une maladie auto-immune qui bouleverse la vie de 30 000 personnes en France, principalement des femmes jeunes. Pour mieux comprendre et gérer cette maladie aux
manifestations complexes (rhumatismes, lésions de peau, fatigue extrême), plusieurs équipes médicales de référence ont co-écrit « Le LUPUS en 100 questions ».
Quelques exemples de questions • En quoi consiste le lupus ? • Comment fait-on le diagnostic du lupus ? • De quels moyens dispose t-on pour traiter le lupus ? • Est-ce que je pourrais avoir des enfants ? • Puis-je m'exposer au soleil avec un lupus ? • À quoi servent les centres de
référence ou de compétence ?
Auteurs: les Prs Zahir Amoura et Jean Charles Piette – hôpital Pitié Salpétrière – Paris; le Pr Eric Hachulla – hôpital Huriez – Lille; le Dr Véronique Le Guern – hôpital Cochin – Paris; le Pr Jean Sibilia – hôpital Hautepierre – Strasbourg.
Selon la volonté des auteurs, ce livre est concret et accessible avec des réponses efficaces, didactiques et compréhensibles aux questions les plus souvent posées par les malades au sujet du lupus. Richement illustré avec un code couleur clair et un lexique simple pour une compréhension immédiate du lecteur.
Au-delà de l'information, ce livre, qui a reçu le soutien de Arthritis Fondation Courtin, répond entièrement à l'objectif d'éducation thérapeutique du patient grâce à plusieurs tests d'autoévaluation du lecteur afin que celui-ci puisse mieux comprendre et donc mieux gérer sa maladie, et mieux vivre son quotidien. Les droits d'auteur de ce livre sont versés à Arthritis Fondation Courtin qui soutient depuis 20 ans la recherche sur les rhumatismes inflammatoires chroniques pour aider les malades."
24hsante.com - 30/06/2011

"Un guide pour comprendre le lupus
Cette maladie auto immune peut toucher la peau du visage, les
articulations. Elle bouleverse la vie de 30 000 personnes en
France principalement des femmes jeunes. Pour aider à mieux la
comprendre et faciliter une vie plus sereine, plusieurs équipes médicales de référence se sont groupées pour écrire cet ouvrage
pratique qui répond à toutes les interrogations."
Top Santé - 01/10/2011