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L'arthrite juvénile idiopathique - 100 questions pour mieux gérer la maladie

L'arthrite juvénile idiopathique - 100 questions pour mieux gérer la maladie

Collectif

L’Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI) est un rhumatisme inflammatoire qui touche les enfants de moins de 16 ans. C’est une maladie rare, qui bouleverse la vie de
3 à 5 000 personnes en France... Si vous ou votre enfant en est atteint, ce livre est fait pour vous.

Conçu pour les enfants, les adolescents et les parents d’enfants atteints de cette maladie, ainsi que pour tous ceux qui souhaitent mieux la connaître, ce livre apporte des réponses claires aux questions que se posent réellement les patients et leur famille.

Ecrit par des spécialistes hospitaliers sous l’égide du CRI et de la Filière de santé FAI2R en collaboration avec Kourir, l’unique association qui regroupe des parents d’enfants et d’adolescents atteints d’AJI, ce livre, recommandé par les professionnels de santé, vous permettra en 100 questions de :
- mieux comprendre cette maladie
- accompagner votre enfant pour mieux vivre au quotidien
- apporter des informations sur les traitements actuels

Le CRI est un groupe qui développe des projets de recherche clinique et thérapeutique concernant les maladies inflammatoires et auto-immunes.
La filière de santé FAI2R réunit l’ensemble des centres de prise en charge des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares au sein d’un réseau de santé unique.

L’équipe d’auteurs est constituée de spécialistes en pédiatrie, en médecine interne et en rhumatologie, issus de toute la France. Ces médecins sont tous
spécialistes de l’AJI, travaillant à la fois à l’hôpital et dans un centre de référence pour les maladies auto-immunes et systémiques rares. Ils sont en contact
quotidien avec les malades. De ce fait, les questions traitées ici relèvent des réelles interrogations du patient et de sa famille... Et les réponses données sont compréhensibles par tous.

Caractéristiques

Auteur: Collectif

Rubrique: Santé - bien-être

14cm x 22cm
150 pages
14.50 € TTC

ISBN: 9782840019145

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Table des matières

PRÉFACE

QUE SAIS-JE SUR L'AJI ?
Auto-évaluation

LES 100 QUESTIONS
Chapitre 1 • MIEUX COMPRENDRE L’AJI ET SES ENJEUX
Que dois-je savoir pour mieux comprendre ?
1 Qu’est-ce qu’une articulation ?
2 Qu’est-ce qu’une arthrite et comment se manifeste-t-elle ?
3 Quelles sont les causes d’arthrite ?
4 Qu’est-ce qu’une enthésite et comment se manifeste-elle ?
5 Qu’est-ce qu’une uvéite et comment se manifeste-elle ?
6 Qu’est-ce que l’AJI ? Quelles sont les différentes formes d’AJI ? Est-ce une maladie fréquente ?
7 Qu’est-ce qu’une forme systémique d’AJI ?
8 Qu’est-ce qu’une forme oligoarticulaire d’AJI ?
9 Qu’est-ce qu’une forme polyarticulaire d’AJI ?
10 Qu’est-ce qu’une AJI associée aux enthésites ?
11 Qu’est-ce qu’une AJI associée au psoriasis ?
12 Connaît-on la cause d’une AJI ?
13 L'AJI peut-elle être induite par un aliment ?
14 L'AJI peut-elle être induite par une vaccination ?
15 L’AJI est-elle une maladie génétique ?
16 Le stress peut-il être la cause unique du développement d’une AJI ?
17 L’AJI peut-elle être une conséquence d’une infection ?
18 Est-ce que les AJI sont contagieuses ?
19 Qu’est-ce que le système immunitaire et à quoi sert-il ?
20 Qu’est-ce qu’une maladie auto-immune ?

Chapitre 2 • MIEUX COMPRENDRE COMMENT SE
MANIFESTE UNE AJI
21 Quels sont les premiers signes d’une AJI ?
22 Quels examens radiologiques peut-on faire pour
explorer une arthrite ? Que permettent-ils de voir ?
23 Quand faut-il faire des examens radiologiques pour
diagnostiquer ou prendre en charge une AJI, et lesquels ?
24 Faut-il faire une ponction d’une articulation atteinte
pour diagnostiquer une AJI ?
25 Pourquoi faut-il faire rapidement un examen ophtalmologique au diagnostic d’AJI (en dehors de la forme systémique) ?
26 Quels examens ophtalmologiques faut-il demander
et à quoi servent-ils ?
27 Que recherche-t-on dans la prise de sang lors du diagnostic
d’AJI ?
28 À quoi sert la recherche des anticorps antinucléaires (AAN), de l’antigène HLAB27, des facteurs rhumatoïdes (FR) et des anticorps anti-CCP ?
29 Y a t-il d’autres examens nécessaires pour le diagnostic de l’AJI en dehors de ceux pour les articulations et l’oeil ?
30 Comment fait-on le diagnostic d’une forme systémique d’AJI ?
31 Comment fait-on le diagnostic des autres formes d’AJI ?
32 Est-ce normal d’avoir des douleurs articulaires ?
Est-ce que cela va durer ?
33 L’AJI peut-elle entraîner une fatigue ?
34 L’AJI ou ses traitements peuvent-ils donner mal au ventre ?
35 L’AJI ou ses traitements peuvent-ils donner
une atteinte de la peau ?
36 L’AJI ou ses traitements peuvent-ils entraîner un essoufflement ou une douleur dans le thorax ?
37 L’AJI peut-elle entraîner une baisse de la vision ?
38 Quelles manifestations cliniques imposent un avis
médical urgent ?
39 L’évolution est-elle la même pour toutes les AJI ?
40 Peut-on savoir si l’AJI va être sévère ou pas ?
41 Peut-on guérir d’une AJI ?
42 Les adultes peuvent-ils avoir une AJI ? Quelles sont
les différences entre l’AJI et la polyathrite rhumatoïde?
43 Quelles sont les complications à long terme possibles et comment les prévenir ?

Chapitre 3 • MIEUX COMPRENDRE COMMENT
PRENDRE EN CHARGE UNE AJI

44 De quels moyens dispose-t-on pour traiter une AJI?
45 Quels sont les objectifs du traitement ?
À quoi servent les anti-inflammatoires non stéroidiens (AINS) ?
46 Qu’est-ce qu’un AINS et quels sont les principaux AINS utilisés dans le traitement de l’AJI ?
47 Quand et comment prescrit-on un AINS dans le
traitement de l’AJI ?
48 Quels sont les principaux risques des AINS et comment les prévenir ? Comment surveiller un traitement par AINS ?
49 Qu’est-ce que la cortisone et quels sont les principaux corticostéroïdes utilisés dans le traitement de l’AJI ?
50 Quand prescrit-on des corticostéroïdes dans le
traitement de l’AJI ?
51 Quels sont les principaux effets indésirables des corticostéroïdes et comment les prévenir ou les prendre en charge ?
52 Quelles mesures alimentaires permettent de lutter
contre les complications de la cortisone ?
53 Peut-on arrêter la corticothérapie ou changer les doses sans avis médical ?
54 Qu’est-ce qu’un médicament immunomodulateur ?
55 Qu’est-ce que le méthotrexate ? Comment le prescrit-on ?
56 Quels sont les effets secondaires du méthotrexate?
57 Qu’est-ce qu’une biothérapie ?
58 Pourquoi utilise-t-on une biothérapie comme
traitement dans l’AJI ?
59 Quelles sont les biothérapies utilisées dans l’AJI ?
60 Quels sont les principaux effets secondaires de la
biothérapie à craindre ? En quoi consiste la surveillance de la biothérapie ?
61 Peut-on associer une biothérapie à un immunomodulateur ou à une autre biothérapie ?
62 Qu’est ce qu’une infiltration intra-articulaire ?
Quand la propose-t-on ?
63 Comment réalise-t-on une infiltration intra-articulaire ?
64 Peut-on faire plusieurs infiltrations intra-articulaires
simultanément ? Peut-on les répéter plusieurs fois ?
65 Quels sont les risques d’une infiltration ?
66 Faut-il faire de la kinésithérapie et laquelle ?
67 Qu’est-ce que l’ergothérapie et quand faut-il voir
un ergothérapeuthe ?
68 Y a t-il une chirurgie utile en cas d’AJI ?
69 Dans quels types d’AJI la surveillance ophtalmologique est-elle essentielle ? À quoi sert-elle ?
70 Quels examens ophtalmologiques faut-il faire et
à quelle fréquence ?
71 Combien de temps faut-il poursuivre la surveillance
ophtalmologique ?
72 Les vaccinations sont-elles recommandées ?
73 Les vaccinations sont-elles efficaces ?
74 Les vaccinations peuvent-elles être contre-indiquées ?
75 Comment améliorer la limitation des mouvements articulaires ?
76 Comment soulager les douleurs articulaires ?
77 Comment améliorer la fatigue ?
78 Que faire en cas de fièvre ?
79 Est-il nécessaire d’avoir un suivi psychologique
lorsqu’on est atteint d’une AJI ?
80 L’homéopathie, les médecines parallèles,
l’hypnose… peuvent-ils améliorer l’AJI ?
81 Est-il souhaitable de faire des cures thermales ou
de la thalassothérapie ? Sont-elles remboursées ?
82 Comment s’organise la prise en charge de l’AJI chez l’enfant ?
83 Comment s’organise la transition entre la prise
en charge pédiatrique et la prise en charge par des
rhumatologues d’adultes ?

Chapitre 4 • MIEUX VIVRE AVEC UNE AJI
84 Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique et
à quoi sert-elle dans l’AJI ?
85 Peut-on avoir une scolarité normale ?
86 Quels sont les aides et les aménagements si la maladie ne me permet plus d’avoir une scolarité normale ?
87 À l’âge adulte, peut-on exercer tous les métiers ?
88 Les AJI sont-elles reconnues par la Maison
Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ?
89 À l’âge adulte, quelles sont les aides financières et autres si la maladie ne me permet plus d’effectuer un travail ?
90 Quel est le rôle de l’assistante sociale et comment la contacter ?
91 À l’âge adulte, comment faire un emprunt immobilier et peut-on contracter une assurance ?
92 Qu’est-ce qu’un centre de référence? Un centre de compétences ? À quoi servent-ils ? S’intéressent-t-ils à la recherche sur les AJI ?
93 Existe-t-il une association pour soutenir les familles
ayant des enfants ou adolescents atteints d’AJI ?
94 Doit-on suivre un régime alimentaire particulier ?
95 Est-il possible de faire du sport ?
96 À l’âge adulte, pourra-t-on donner son sang ?
Pourra-t-on faire un don d’organes ? Peut-on voyager avec une AJI ?
97 Peut-on prendre l’avion ?
98 Les vaccinations obligatoires peuvent-elles être faites ? Peut-on avoir une vie sexuelle normale et
fonder une famille avec une AJI ?
99 Peut-on avoir une vie sexuelle normale ? Quand faut-il utiliser des moyens de contraception ? Lesquels peut-on utiliser ?
100 Est-ce possible d’avoir des enfants avec une AJI ?
Y-a-t-il des conséquences de l’AJI sur la grossesse et
de la grossesse sur l’AJI ?

ANNEXES
Annexe 1 • L’association de malades
Annexe 2 • En savoir plus sur le CRI, CRI-IMIDIATE et la filière de santé FAI2R
Annexe 3 • La liste des centres de référence et de compétences
Annexe 4 • Le réseau de soin RESRIP
Annexe 5 • Les médicaments des AJI
Annexe 6 • Les critères de classification pour le diagnostic des AJI
Annexe 7 • La différence entre un assuré social et un ayant droit

QU’AI-JE APPRIS SUR LES AJI ?
Auto-évaluation
MON ENFANT A UNE AJI : CE QUE L'ENTOURAGE DOIT SAVOIR

LEXIQUE
INDEX

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